Müttasin ise ka mööda Inernetti aga ei suuda leida sellist infot, mis mind aitaks. Pöördun nüüd viimases hädas siia.
Nimelt tahan ma aidata oma väikest õde (10 aastane), kel diagnoositi juba aastaid tagasi haruldane fosforiainevahetuse häire, ning ema, kes on kogu selle mure juures hulluks minemas.
Ametlik diagnoos on : Perturbationes metabolismi phosphori KOOD E83.3 ehk fosforiainevahetus häire
Perturbationes metabolismi phosphori KOOD E83.3 ehk fosforiainevahetus häire
Osteoporoos ehk luude hõrenemine.
Ise ma ei ela juba ammu kodus - endal juba pere ja lapsed. Ema ja väike õde on selle raske haigusega võidelnud peamiselt üksi .
Põhjus miks siia selle murega tulin, on selline, et kas oskab keegi soovitada või juhatada mingeid seltse, ühendusi kus sarnaste probleemidega inimesed (lapsevanemad) saavad üksteisega suhelda , üksteist toetada jne. Kus koos olex lihtsam infot ja abi saada (ükskõik missugustki) .
Ema ka ise ütles, et just sellist abi ja tuge ta vajakski. Nad elavad pisikeses üsna piiriääres külakeses kus selline info eriti ei liigu. Neil on kodus olemas ka Internet - kuid ema vanakooli inimesena ennast seal kuigi koduselt ei tunne. Samas kui teeots kätte anda, saaks ta hakkama kindlasti.
Paljude vähelevinud haiguste osas kahjuks ei võimalda suhteliselt väike Eesti rahva arv luua omasid toetusgruppe. Olemas on kindlasti Eesti Osteoporoosi Selts (http://www.osteoporoos.ee/).
Kui on võimalust ja oskusi leiab internetist hulgaliselt informatsiooni, mis paraku on inglise või saksa keelne.
Üheks võimaluseks mitmekülgset abi saada - on see siis nõustamise, toitumissoovituste jms osas- oleks lasta koostada rehabilitatsiooniplaan. Selleks on kaks varianti kas perearsti või omavalitsuse sotisaaltöötaja vahendusel. Kindlasti võiks ja peaks perearst olema esmane inimene, kes jagab soovitusi ja informatsiooni kuidas nimetatud haigustega kõige paremini toime tulla.
. 